Campagne Stichting MD 'Uitvergroot'

De grootste spierziekte vraagt om de grootst mogelijke aandacht

MD (Myotone Dystrofie) is de grootste dodelijke spierziekte. Toch wordt het vaak te laat of niet gediagnosticeerd en is er onvoldoende onderzoek en geld. Met schrijnende gevolgen zoals vele kinderen met ernstige symptomen. MD treft hele families (1 op de 2100 mensen).

Om het brede Nederlandse publiek op de hoogte te brengen van de vreselijke gevolgen van MD, hebben we een campagne ontwikkeld die de ziekte eindelijk groot onder de aandacht brengt.

Jannah Roovers (26) en Remco Roovers (56) verloren hun vader en broer Edwin aan de gevolgen van MD. In een pakkende video schrijven zij een brief aan Edwin. Hierin vertellen ze hoe de ziekte heel hun familie treft. Letterlijk, want Jannah en Remco hebben beiden ook MD.

Met deze video willen ze ook meer aandacht vragen voor de ziekte die momenteel nog onbekend is bij het brede publiek. Want enkel met meer aandacht, kan er meer financiële steun komen.

 

MD zichtbaar in alle grote Nederlandse steden

Om Nederland wakker te schudden voor MD, zetten we iets radicaal eenvoudigs én confronterend in. We vergroten echte rouwadvertenties van mensen die aan MD zijn overleden tot billboard-formaat. Deze rouwadvertenties, die normaal alleen klein in de krant staan en door een handvol mensen worden gezien, worden nu gigantisch en onmisbaar in het straatbeeld geplaatst. De rouwadvertenties zijn niet enkel in de grote Nederlandse steden, maar ook langs de snelwegen te zien. Het gaat hier om echte mensen die overleden zijn aan MD.

Door de namen (en verhalen) van mensen die aan MD overleden zijn, geven we de ziekte een gezicht.

Vijf gezichten achter de rouwadvertenties

Uitvergroot

Edwin Roovers

Ik dacht heel egocentrisch dat als jij het geërfd had, ik het dan toch hoogstwaarschijnlijk wel niet zou hebben.

Lees meer
Lees meer over
Uitvergroot

Anouk van Klaveren – Bogers

"De uitslag van jouw onderzoek kwam op de begrafenis van onze moeder."

Lees meer
Lees meer over
Uitvergroot | Vajen Zeeman
Uitvergroot

Vajèn Zeeman

"42 uur na de geboorte sterft Vajèn in Hennie's armen".

Lees meer
Lees meer over
Uitvergroot | Peter Rijnenberg
Uitvergroot

Peter Rijnenberg

"Terwijl mijn woordenschat groeide met de jaren, werd jij steeds minder goed verstaanbaar".

Lees meer
Lees meer over
Uitvergroot | Jenny Bogers-Rijsdijk
Uitvergroot

Jenny Bogers-Rijsdijk

"Jij zocht altijd naar dingen die je nog wél kon doen."

Lees meer
Lees meer over

Doneer nu en help mee aan een oplossing

Jouw donatie maakt het verschil voor talloze families en toekomstige generaties.

Doneer nu

Meer bekendheid voor MD
is essentieel

Het is belangrijk om MD vroeg vast te stellen, zodat mogelijke complicaties tijdig opgespoord en behandeld kunnen worden. Ook kan met voorlichting en erfelijkheidsadvies worden voorkomen dat de ziekte ongemerkt wordt doorgegeven binnen een familie. Meer bekendheid is daarbij essentieel: het zorgt voor snellere herkenning, passende begeleiding en meer steun voor verder onderzoek. Daarnaast geeft een vroege diagnose duidelijkheid voor patiënten en hun naasten. Nieuwe behandelingen voor MD worden op dit moment onderzocht in verschillende studies. Als deze behandelingen beschikbaar worden, is het van belang dat deze vroeg worden gestart om het meeste effect te kunnen hebben.