Leven met MD

Glenn en Ilke

“Rune heeft de aangeboren vorm van MD. Er werd ons een somber toekomstbeeld voorgehouden”

Wij zijn Ilke en Glenn, en wonen in Lennik (België).

In augustus 2022 werd onze zoon, Rune, geboren in het ziekenhuis in Halle, na een probleemloze zwangerschap.

Daar werd vastgesteld dat hij een hypotone baby was. Om hem de beste zorgen te geven en verder te onderzoeken wat er juist aan de hand was, werd hij overgebracht naar het UZ (universitair ziekenhuis) in Gent.

Daar heeft hij 3 weken op de neonatale afdeling doorgebracht.

De eerste dagen waren er wat problemen met de zuurstofsaturatie en de lichaamstemperatuur. Die lichaamsprocessen vroegen teveel energie van Rune en dus moest hij daarin ondersteuning krijgen.

Ook het eten ging moeizaam en werd via een sonde gegeven.

Na 1 week mochten we hem eindelijk zelf een flesje geven.

Rune was rustig, en bewoog weinig. Dat hadden we ook ervaren tijdens de zwangerschap. Hij bewoog weinig maar dat was geen reden om ongerust te zijn, voor het overige was alles ok…

Na 10 dagen kregen we nieuws van de dokters: Rune heeft de congenitale (of aangeboren) vorm van MD. Dit was een hard verdict en er werd ons een somber toekomstbeeld voorgehouden. Volgens de dokters worden in België jaarlijks 4 à 5 baby’s met de congenitale vorm van MD geboren.

Van de ene op de andere dag veranderde ons leven. We moesten genieten van de mooie momenten samen. Leven van dag tot dag…

Na 3 weken kregen we goed nieuws: Rune mocht mee naar huis! Weliswaar met een monitor om hart en longen te controleren.

De dokter zei dat onze zoon waarschijnlijk wel zou leren stappen maar later dan gemiddeld. Hij zal beter en sterker worden tot op een kantelmoment. Vanaf dan zou hij achteruit gaan en er zijn nog geen geneesmiddelen om dit te stoppen.

In de winter van 2022-2023 moesten we ervoor zorgen dat onze jongen zeker niet ziek werd. Want hij was nog niet sterk genoeg om tegen de ziektekiemen te vechten.

Hij mocht niet naar de crèche en dus hebben we samen met familie voor opvang gezocht.

Met Rune ( 16 maanden intussen) gaat het momenteel goed. Sinds enkele maanden gaat hij 4 dagen per week naar de ziekenhuisschool Inkendaal. Inkendaal is een gerenommeerd revalidatieziekenhuis in onze buurt, waar ook een crèche en school zijn. Dat is uniek in België; kinderen met allerhande pathologieën worden hier ambulant opgevangen in kleine groepjes en krijgen dagelijks doelgerichte therapie (logopedie, fysiotherapie, …).

Rune evolueert goed, hij is vrolijk en sociaal. Motorisch heeft hij wel wat achterstand t.o.v. leeftijdsgenootjes.

Daar onze zoon MD heeft, wil dit zeggen dat 1 van ons, zijn ouders, het ook heeft.

Na testen blijkt dat Ilke degene is die lijdt aan deze vreselijke ziekte. Zij heeft het doorgekregen van haar papa. Tot bij de geboorte van Rune waren wij ons niet bewust dat MD aanwezig was in de familie.

Glenn:

Ilke werkt halftijds sinds de geboorte van Rune. Door de vele onderzoeken (voor Rune én Ilke) werd ons leven veel drukker. Het eerste jaar gingen we 1 à 2 keer per week met Rune naar de kinesist (of fysiotherapeut) en 1 keer per maand naar de osteopaat.

We hebben het geluk dat Rune nu naar de ziekenhuisschool kan gaan, waar hij wekelijks 4 maal groepskinesitherapie en 2 maal individuele kinesitherapie krijgt, en ook 2 maal ergotherapie.

Rune en Ilke gaan ook regelmatig op controle in het neuromusculair centrum in het UZ Gent, en Rune wordt daar ook gevolgd in het ontwikkelcentrum.

We willen onze jongen alle kansen op een zo goed en kwalitatief mogelijk leven geven.

Ilke zou nu weer voltijds kunnen werken maar doordat ze last heeft van vermoeidheid, zou ze dan vele prachtige momenten met onze zoon missen. Ze probeert 2 maal per week naar de kinesist te gaan en doet dat wanneer hij op school is.

Momenteel proberen we extra kinderbijslag te verkrijgen omdat Rune extra zorgen nodig heeft. We worden hierbij geholpen door het UZ maar het is moeilijker dan gedacht. De ziekte is namelijk niet erg gekend en Rune doet het goed, ondanks de diagnose en het pessimistische vooruitzicht dat ons initieel werd vooropgesteld.

Ilke:

Na mijn diagnose vielen de puzzelstukjes in elkaar.

Handen die vaak verkrampen, verminderde kracht, maag-en darmproblemen, veel slaap nodig hebben…

Momenteel ga ik 2 maal per week naar de kinesitherapeut, om mijn spieren te stimuleren. Dat helpt.

Door de vele bezoeken aan het ziekenhuis en de kinesitherapeut is ons leven veel drukker geworden.

Ik ga ook graag nog eens op pad met vriendinnen, maar haak vaak af omdat ik te moe ben. ’s Avonds, als Rune om 19u in bed is, val ik dikwijls gewoon in slaap in de zetel.

Vroeger was ik heel sportief, deed ik aan atletiek, volleybal en voetbal. De laatste jaren was ik begonnen met recreatief triatlon. Dit ging niet zo goed, mijn conditie opbouwen ging moeizaam tot bijna niet. Ik denk ook dat het door deze ziekte niet meer zal lukken om een degelijke sport goed te kunnen uitoefenen.

Leven met MD

Glenn en Ilke

“Rune heeft de aangeboren vorm van MD. Er werd ons een somber toekomstbeeld voorgehouden”