Meer bekendheid, meer geld voor onderzoek en meer ondernemerschap
MD Nederland richt zich op 3 gebieden
MEER BEKENDHEID VOOR MD
Ondanks dat heel veel mensen MD hebben, is MD onbekend onder zowel het algemene publiek als bij zorgverleners. Dat heeft enorme impact, patiënten worden vaak (te) laat juist gediagnosticeerd, krijgen niet de juiste zorg en er is onvoldoende geld voor een oplossing voor MD. Wij zetten belangrijke stappen voor meer bekendheid door campagnes (“Dit wordt de laatste generatie met MD”), acties, evenementen enzovoort.
MEER GELD VOOR ONDERZOEK
Structureel meer geld is wat de strijd tegen MD nu nodig heeft en daarmee zijn donateurs dus heel erg belangrijk. Voor bekendheid en het nemen van concrete stappen naar de laatste generatie met MD.
MEER ONDERNEMERSCHAP
Wij willen medicijnontwikkeling voor MD versnellen. MD Nederland heeft hiervoor een Venture commissie opgericht, met als doel onderzoekers met wetenschappelijke technologie te ondersteunen bij het lange traject van medicijn-ontwikkeling.
Wetenschappelijk onderzoek
Er is maar één manier om MD de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van MD. MD Nederland werft donaties en fondsen voor dit wetenschappelijk onderzoek en voor projecten die ervoor zorgen dat medicatie sneller beschikbaar wordt voor mensen met MD.
Doneer direct
Project ANIQ:
Sneller medicatie voor kinderen
Vernoemd naar een echt kind met MD. Ze is vrolijk, enthousiast en, misschien net als haar vader, wat naïef en jong voor haar leeftijd. Hoewel ze zelf niet bewust is van wat er aan de hand is, krijgt ze steeds wat meer klachten: ze is een hartpatiënt en kan moeilijk leren, ook beginnen haar darmproblemen haar steeds meer parten te spelen. De angst is voor de verdere progressie van MD.
Er zijn heel veel kinderen (0-18 jaar) zoals zij; net als bij volwassenen is het van groot belang dat ze zo snel mogelijk medicatie krijgen om de verslechtering te stoppen en, hopelijk, hun situatie zelfs te verbeteren.
Kinderen met MD hebben niet alleen de meest ernstige variant van de ziekte, maar ook de meest complexe. In tegensteling tot volwassenen met MD, is bij kinderen nooit precies omschreven hoe de ziekte zich verloopt. Het probleem is dat daardoor ook niet kan worden aangetoond dat een medicijn werkt. Als dat niet bewezen wordt, wordt medicatie niet goedgekeurd, niet vergoed en bovendien is het daardoor niet duidelijk hoe medicatie moet worden aangepast voor kinderen. Project ANIQ gaat die data creëren. Hierdoor kan de medicatie die al getest wordt op volwassenen in aangepaste vorm ook beschikbaar komen voor kinderen. Een directer verband tussen onderzoek en de beschikbaarheid van medicatie voor een grote groep ernstig zieke kinderen is er niet. Voor dit project heeft MD Nederland 7 universiteiten en 5 farmaceutische bedrijven bij elkaar gebracht die hier de komende jaren aan gaan werken.
Doneer nu voor project ANIQ