Peter

Lieve papa,

Ik heb jou nooit “gezond” gekend. Wel van de foto’s, video’s en verhalen van vroeger, maar niet uit mijn eigen herinneringen. Veel mensen hebben nog nooit van de spierziekte MD gehoord, zelfs nu nog niet, maar ik ben ermee opgegroeid.

Voor mij was het heel normaal dat jij sliep als ik thuiskwam van school, dat je hulp nodig had met opstaan van een stoel en dat je moest lopen met een wandelstok en dan toch nog regelmatig struikelde. Terwijl mijn woordenschat groeide met de jaren, werd jij steeds minder goed verstaanbaar voor mensen die jou niet kenden. Dezelfde problemen zag ik ook bij twee van jouw oudere broers, die allebei ook de spierziekte hadden.

Naarmate ik ouder werd, zat lopen er voor jou helemaal niet meer in. Het werd steeds waarschijnlijker dat ik niet met jou zou kunnen dansen op mijn eigen bruiloft. Over vier maanden is het zo ver, dan ga ik trouwen. Maar jij bent daar niet bij. Jij hebt niet eens mijn aanstaande man leren kennen, ondanks dat ik weet dat jullie genoeg Ajax-wedstrijden samen hadden willen kijken. Na het overlijden van je broers, ben je zelf ruim 6 jaar geleden op 55-jarige leeftijd ook overleden aan MD.

Daarnaast zal je nooit weten dat je deze erfelijke spierziekte aan je enige dochter had doorgegeven. De uitslag van de DNA-test kreeg ik iets meer dan een jaar na jouw overlijden en dat heeft mijn leven ook compleet op zijn kop gezet. Ik weet hoe het langzaam verslechteren eruit ziet, maar dat wisten mama en jij nog niet toen jullie net begonnen met jullie kinderwens werkelijkheid maken. Gelukkig zijn er nu opties om kinderen te krijgen met behulp van embryoselectie, wat betekent dat ze nu met 95% zekerheid kunnen zeggen dat MD in onze familie stopt bij mij. Daarnaast doen mijn partner en ik er alles aan om geld in te zamelen en kennis te verspreiden over de ziekte die zoveel families beïnvloedt. Zodat de ziekte MD uiteindelijk alleen nog maar in de herinnering bestaat.