MD Nederland is in maart 2019 opgericht nadat in een van onze families MD geconstateerd werd. We willen betrokken professionals, enthousiaste vrijwilligers en onze partners samenbrengen om onze missie te bereiken. Vanaf 2025 werken we samen met meerdere landen en hebben we de stichting omgedoopt tot MD Europe.
Doe een donatie
We zijn gedreven door verbazing dat deze grote ernstige ziekte zo onbekend is. Maar ook door het optimisme van recente medische doorbraken. Die ontwikkelingen maken het mogelijk om de komende jaren een levensgroot verschil te maken voor echt heel veel mensen. Onze missie is dan ook dat dit de laatste generatie met MD wordt.
Hiervoor is nu nodig: Méér bekendheid voor MD, Méér onderzoek en Méér ondernemerschap en samenwerking. De 3 pijlers van MD Europe.
Lees ook het persoonlijke verhaal van oprichter Jorg van Gent.
Persoonlijke verhaal van Jorg
MD Europe heeft als ambitie om een brede organisatie te creëren van betrokken pro bono professionals en enthousiaste vrijwilligers die zich willen inzetten voor het bereiken van onze missie. We zijn aanvullend op bestaande activiteiten.
De stichting is opgericht met een drie-persoonsbestuur. Bestuurders worden benoemd voor een termijn van vijf jaar en kunnen tweemaal herbenoemd worden. Het bestuur is onbezoldigd. MD Europe draait op de tomeloze inzet van vrijwilligers. De ambitie is dit in de toekomst te formaliseren in de vorm van een professionele vrijwilligersorganisatie.
Neem contact op
MD Europe is door de Belastingdienst erkend als ANBI, waardoor giften afgetrokken kunnen worden van de inkomstenbelastingen (of voor bedrijven vennootschapsbelasting).
MD Europe is lid van Goeden Doelen Nederland, de brancheorganisatie van erkende in Nederland gevestigde goede doelen.
MD Europe heeft een groot en breed netwerk en heeft daarmee toegang tot alle relevante stakeholders: van medisch specialisten en wetenschappers, tot de patiënten gemeenschap en verenigingen, alsmede de ontwikkelaars van medicijnen. We werken nauw samen met (inter)nationale partners zoals bijvoorbeeld het Prinses Beatrix Spierfonds en de Myotonic Dystrophy Foundation (VS)
We zijn aanvullend op bestaande activiteiten. Dit betekent dat we ons niet richten op het verzorgen van patiënt-informatie, zoals de Vereniging Spierziekten Nederland dat al doet.
De initiatieven van MD Europe gaan verder dan het steunen van wetenschappelijk onderzoek en zijn daarmee aanvullend op de activiteiten van het Prinses Beatrix Spierfonds.
We willen betrokken professionals, enthousiaste vrijwilligers en onze partners samenbrengen om onze missie te bereiken. Lees hierover in onze jaarverslagen en beleidsplan.
Samen staan we op tegen MD, de minst bekende maar meest voorkomende spierziekte
Neem contact op Doneer direct
