Edwin Roovers

Lieve Edwin,

Nog vaak mis ik je lieve begroeting “broertje!”. De verkleinvorm had iets komisch: met mijn 1.92 torende ik ruim boven je uit.

Als student compenseerde je jouw lengte met een brede torso, gespierde schouders en een gulle glimlach, quite a catch! Die spieren, die had je van mijn vader, ook een boom van een vent (“alleen te kort afgezaagd” voegde hij er gekscherend aan toe).

Ik keek ontzettend naar je op. Je was zo goed in sport, een getalenteerde roeier. Je had aandacht van de meisjes, maar ging daardoor toch niet naast je schoenen lopen. Je omringde je met hele betrouwbare vrienden en vriendinnen, die vaak je hele leven bij je bleven.

Ikzelf wilde het liefst de hele wereld ontdekken en weg uit onze – in mijn ogen – suffe omgeving, terwijl jij al snel besefte dat je een echte familieman was.

Na je afstuderen als tandarts zette je de eerste schreden op weg naar een eigen praktijk. Je patiënten waren dol op je wanneer je ze over hun angst heen hielp. Daarnaast was je ook heel sociaal betrokken voor mensen met een kleinere portemonnee. Voor je personeel was je meer dan hun leidinggevende. Je zag perfect iemands talenten en je kon mensen grenzeloos vertrouwen geven zodat ze zich konden ontwikkelen.

En toen je leven zo’n beetje in de grondverf stond, overleed onze moeder. Het was een enorme shock.

Misschien voor mij meer dan voor jou. Ik was pas 21 en een echt moederskindje.
Nog vlak voor haar overlijden was bij haar de diagnose MD gesteld. Jaren had ze gesukkeld met haar gezondheid, artsen deden in het slechtste geval de klachten af als “vrouwenkwaaltjes” en in het beste geval zaten ze met hun handen in het haar.Totdat een neuroloog op basis van de uiterlijke kenmerken feilloos de diagnose stelde: een erfelijke en dodelijke spierziekte kregen we te horen. Ik denk dat mamma dat verschrikkelijk vond. Maar zelf zo’n ernstige ziekte hebben was nog tot daar aan toe, maar het idee dat je dit doorgeeft aan je kinderen was haast onverdraaglijk.

Ik denk dat er bij ons beiden eerst ontkenning was. Wat wisten we eigenlijk over deze spierziekte? Wat je niet weet, wat je niet bespreekt, bestaat ook niet. Toch wilde jij later ook weten waar je aan toe was. Na een paar testjes werd het duidelijk dat jij “het” ook had.
Ik dacht heel egocentrisch dat als jij het geërfd had, ik het dan toch hoogstwaarschijnlijk wel niet zou hebben geërfd. Ik kan me de eerste scheurtjes in deze zelfbedachte “bubbel” echter nog goed herinneren: mijn vinger bleef hangen, mijn tong kreeg een lichte sleep. Niet handig als professioneel zanger. Ik sprak er met niemand over, ik zag het vast verkeerd. Bovendien wilde ik het schuldgevoel van mijn moeder, ook al was ze overleden, niet bewaarheid maken.

Als ik je een paar maanden soms niet zag, merkte ik de grote veranderingen beter op, en maakte ik me zorgen. Je ging steeds meer op onze oom en tantes lijken die ook deze ziekte hadden gehad. Je handkracht werd minder, je uiterlijk veranderde, je motoriek ook. Je ging steeds een beetje moeilijker bewegen, er kwam een stok om mee te lopen en al heel snel een elektrische rolstoel. Je verslikte je vaker en heviger met soms urenlange hoestbuien tot gevolg.

Je besloot noodgedwongen te stoppen met werken, met het spelen in de band, met autorijden, met koken. Allemaal dingen die graag deed. Schijnbaar beslissingen die je zonder slag of stoot nam, maar ze moeten ook pijnlijk zijn geweest.

Waar ik je in mijn tienertijd als mijn grote broer zag (sterk en slim), zag ik nu vooral kwetsbaarheid. De sterke schouders waren verdwenen, terwijl de last alleen maar zwaarder werd.

Als ik naar je keek was ik uiteraard bezorgd: hoe lang kan iemand steeds een beetje meer achteruitgaan. Wat blijft er dan uiteindelijk over? Maar je werd ook steeds meer mijn spiegel. Want ik constateerde in mijn lijf ook veranderingen. Die verkrampingen in mijn hand en mond kon ik niet langer ontkennen. Ik moest het zeker weten en heb mij ook laten testen. De uitslag kwam niet als een verrassing, ik heb ook MD.

En zo werd jouw ziekteproces voor mij een kroniek van een aangekondigde dood. We hebben het nooit naar elkaar uitgesproken, maar we wisten allebei dat die ziekte ons eronder zou krijgen en dat we hier aan zouden overlijden. De ziekte is niet te overwinnen.

Jouw houding was misschien wel beter: waarom zou je vechten als je de uitslag toch al weet?

En toen kwam daar het toch onverwachte bericht dat je was overleden. Sneller dan het licht. Je lichaam gaf het op en het wankele kaartenhuis van hartslag en ademhaling stortte in een paar uur in elkaar. Gek dat we deze uitkomst al wisten en dat hij ons toch nog zo verbaasde.

We vonden beiden de term “dodelijke spierziekte” onuitspreekbaar. Het had iets aanstellerigs en dweperigs. We wilden de anderen niet ongemakkelijk laten voelen. En uiteraard wilden we zelf niet dagelijks hieraan herinnerd worden. En toch was het zo.

Uiteraard voel ik ook de kracht steeds meer uit mijn lichaam vloeien. Soms maak ik rekensommetjes hoeveel maanden of weken het nog duurt voordat ik niet meer mijn haar kan wassen of zelf mijn sokken aan kan doen. Ik merk ook dat de dingen die ik graag deed (koken) of die me makkelijk afgingen (pianospelen) steeds minder doe omdat ik er letterlijk de kracht niet meer voor heb.

Jouw energie en je lieve karakter leeft natuurlijk vooral door in je kinderen. Maar ook hier komt de eeuwige vloek van MD om de hoek. Vlak na je overlijden kwamen je kinderen met de eerste klachten die leken op MD. Toevallige timing of hadden ze je er niet mee willen belasten tijdens je leven?

Houdt deze ziekte dan nooit op??Ik weet inmiddels dat ons familieverhaal niet uniek is. Er zijn vele gezinnen waarin de rol van MD verwoestend is. Vaak weet de omgeving niet wat de ziekte inhoudt, en ook veel artsen zijn niet goed op de hoogte. Het is een grote spierziekte maar met te weinig aandacht. Wie er niet mee te maken krijgt, kent de ziekte niet. Daar moeten we verandering in krijgen.

Ik voel dat ik een stukje van jouw energie heb gekregen om me in te blijven zetten voor MD. Ik doe nu mee aan een trial en ik had zo graag gehad dat jij dit had mee kunnen maken. Ik raak er steeds meer van overtuigd dat er een moment komt waarop het medicijn goed genoeg is. En het voelt goed dat wij als broers ons steentje hieraan hebben bijgedragen.Voor mij komt de hulp misschien te laat, maar voor je drie prachtige kinderen hopelijk niet.

Nooit meer zal ik kunnen genieten van je fantastische kookkunsten, de veel te lange sinterklaasavonden, je tomeloze brede interesse en je serene kalmte die heilzaam was voor iedereen in jouw omgeving. Ik mis mijn grote broer die er gewoon altijd voor me was als ik hem nodig had.Maar ik neem je mee in het veranderingsproces rondom MD. Het feit dat je er niet meer bent, doet daar niets in af. We zijn de broertjes die aan het begin hebben gestaan van die verandering. Jouw moeilijke en pijnlijke weg is niet voor niets geweest en sterkt mij om me te blijven inzetten.

Lieve Edwin, bedankt dat je er was en vooral voor wie je was.

Dikke knuffel,

Je “broertje”