Jenny

Lieve mama,

Creatieve, sportieve, lieve en slimme mama. Jij stond altijd klaar voor vrienden en familie om te helpen als dat nodig was. Maar toen jij steeds meer lichamelijke klachten kreeg, werd je zelf helemaal niet graag geholpen.

Die vage klachten zoals buikpijn, kramp in je hand en overdag in slaap vallen bleken allemaal met elkaar samen te hangen toen duidelijk werd dat jij een onbekende spierziekte had. De ziekte van Steinert, ook wel bekend als Myotone Dystrofie (MD). Als puberende dochter wilde ik hier niets van weten. ‘Wat heb ik nou aan een moeder die niets meer kan’. En zette me daarmee extra af tegen jou om maar niet de pijn te voelen.

Zelf geen boodschappen meer kunnen doen, geen dingen kunnen tillen, moeilijk kunnen lopen, niet meer kunnen fietsen, stoppen met werken in het tabakswinkeltje en ga zo maar door. Ik besef me nu pas hoe vreselijk dat voor jou moet zijn geweest. En jij zocht altijd naar dingen die je nog wél kon doen. Zoals afspreken met vriendinnen en in jouw hoek op de bank handwerkjes borduren. Dit deed je urenlang met prachtige merklappen en geboortekaartjes tot resultaat. Zo vond jij je afleiding voor de aftakeling die voor jou veel te vroeg begon.

We wisten nog weinig van de ziekte en beseften pas dat deze dodelijk was toen jij aan een hartstilstand overleed. Je was pas 53 jaar en ik had nog zo veel tegen je willen zeggen, aan je willen vragen en met je willen delen. Van sommige dingen ben ik blij dat je die niet hebt meegemaakt. Zoals het overlijden van je kleinkind Lars en je dochter Anouk.

Over een paar jaar ben ik net zo oud als jij. En ik leef al langer zonder jou in mijn leven dan met jou. Een bizar idee en intens verdrietig om te beseffen. Gelukkig ben je nog iedere dag in mijn gedachten en zweef je op je wolkje met me mee. Ik weet dat je trots op me zou zijn dat ik me namens onze familie inzet om MD de wereld uit te helpen. Eerst door de harde werkelijkheid te vertellen en aandacht te krijgen voor deze vreselijke ziekte. En daarna om met donaties het mogelijk te maken om de medicijnontwikkeling te versnellen zodat dit familiedrama andere gezinnen bespaart kan worden.