Anouk

Lieve zus,

Mijn 3 jaar oudere knappe zus.

Ook al waren er toen je jong was zorgen om je, omdat je niet goed met de rest mee kon op school. Niemand had ooit gedacht dat dit verband zou kunnen hebben met de spierziekte MD die we veel later ontdekte binnen onze familie.

Toen mama ons vertelde dat de spierziekte die ze bleek te hebben erfelijk was, wilde ze dat wij ons vooraf zouden laten testen als we wilden proberen om kinderen te krijgen.

Ze vond het vreselijk dat ze mogelijk een spierziekte aan ons had doorgegeven. Jij had altijd al een grote kinderwens. Moeder worden leek jou het allermooiste wat er was. En daarom liet jij je testen. De uitslag van jouw onderzoek kwam op de begrafenis van onze moeder. Dat de ziekte dodelijk was, realiseerden we ons toen pas echt. En daarmee viel de uitslag dat jij het ook had heel zwaar. Je was zelf altijd optimistisch en zag niet de steeds groter wordende problemen met slikken, lopen en tillen. Je eerste zoon overleed een dag na de geboorte aan MD. Gelukkig heeft je tweede zoon het niet en is hij inmiddels een stoere puber. Helaas kan jij dit niet meer meemaken want je hart hield er mee op toen hij 7 jaar oud was.

Om dit soort familiedrama’s in de toekomst proberen te voorkomen, zet ik me in voor MD en noem ik jouw naam en deel ik ons verhaal om jouw dood in iets waardevols om te zetten. Aandacht voor MD om geld in te zamelen om medicijnontwikkeling mogelijk te maken. Om deze generatie de laatste met MD te laten zijn.