ONS Team
MD Nederland is in maart 2019 opgericht nadat in een van onze families MD geconstateerd werd. We willen betrokken professionals, enthousiaste vrijwilligers en onze partners samenbrengen om onze missie te bereiken.
Onze missie
We zijn gedreven door verbazing dat deze grote ernstige ziekte zo onbekend is. Maar ook door het optimisme van recente medische doorbraken. Die ontwikkelingen maken het mogelijk om de komende jaren een levensgroot verschil te maken voor echt heel veel mensen.
Onze missie is dan ook dat dit de laatste generatie met MD wordt.
Hiervoor is nu nodig: Méér bekendheid voor MD, Méér onderzoek en Méér ondernemerschap en samenwerking. De 3 pijlers van MD Nederland
organisatie & Partners
Organisatie
MD Nederland heeft als ambitie om een brede organisatie te creëren van betrokken pro bono professionals en enthousiaste vrijwilligers die zich willen inzetten voor het bereiken van onze missie. We zijn aanvullend op bestaande activiteiten.
De stichting is opgericht met een drie-persoonsbestuur. Bestuurders worden benoemd voor een termijn van vijf jaar en kunnen tweemaal herbenoemd worden. Het bestuur is onbezoldigd. MD Nederland draait op de tomeloze inzet van vrijwilligers. De ambitie is dit in de toekomst te formaliseren in de vorm van een professionele vrijwilligersorganisatie.
ANBI status
MD Nederland is door de Belastingdienst erkend als ANBI, waardoor giften afgetrokken kunnen worden van de inkomstenbelastingen (of voor bedrijven vennootschapsbelasting). www.belastingdienst.nl/anbi
Goeden Doelen Nederland
MD Nederland is lid van Goeden Doelen Nederland, de brancheorganisatie van erkende in Nederland gevestigde goede doelen. Zij ondersteunt haar leden bij het voeren van een professionele en efficiënte bedrijfsvoering en biedt een breed platform voor kennisuitwisseling en kwaliteitsbevordering. www.goededoelennederland.nl
Samenwerking met partners
MD Nederland heeft een groot en breed netwerk en heeft daarmee toegang tot alle revelante stakeholders: van medisch specialisten en wetenschappers, tot de patiënten gemeenschap en verenigingen, alsmede de ontwikkelaars van medicijnen. We werken nauw samen met (inter)nationale partners zoals bijvoorbeeld het Prinses Beatrix Spierfonds, Stichting Elise Mathilde Fonds en de Myotonic Dystrophy Foundation (VS)
We zijn aanvullend op bestaande activiteiten. Dit betekent bijvoorbeeld dat we ons niet richten op het verzorgen van patiënt-informatie, zoals de Vereniging Spierziekten Nederland dat al verzorgt.
De initiatieven van MD Nederland gaan verder dan het steunen van wetenschappelijk onderzoek en zijn aanvullend op de activiteiten van het Prinses Beatrix Spierfonds.
MD Nederland wordt op pro bono gesteund door professionele, vaste partners die tijd en middelen beschikbaar stellen om onze missie te verwezenlijken.
Publicaties
We willen betrokken professionals, enthousiaste vrijwilligers en onze partners samenbrengen om onze missie te bereiken. Lees hierover in onze jaarverslagen en beleidsplan.
