DIT WORDT DE LAATSTE GENERATIE MET MD
DIT WORDT DE LAATSTE GENERATIE MET MD
MD is een groot familiedrama
Myotone Dystrofie (MD) is de Grootste Dodelijke Spierziekte
Dramatisch aan MD is dat klachten bij volgende generaties steeds eerder beginnen en ernstiger worden. Omdat de diagnose meestal pas gesteld wordt bij iemand die duidelijke (ernstige) klachten heeft, is de ziekte dan vaak al wijdverbreid in een familie.
DE STRATEGIE VAN MD NEDERLAND
MEER bekendheid voor md
Ondanks dat heel veel mensen MD hebben, is MD onbekend onder zowel het algemene publiek als bij zorgverleners. Dat heeft enorme impact, patiënten krijgen niet de juiste zorg en er is onvoldoende geld voor een oplossing voor MD. Wij zetten belangrijke stappen voor meer bekendheid. Jij kunt hierbij helpen.
MEER GELD VOOR ONDERZOEK
Structureel meer geld is wat de strijd tegen MD nu nodig heeft en daarmee zijn donateurs dus heel erg belangrijk
MEER ondernemerschap
Wij willen medicijnontwikkeling voor MD versnellen. MD Nederland heeft hiervoor een Venture commissie opgericht, met als doel onderzoekers met wetenschappelijke technologie te ondersteunen bij het lange traject van medicijn-ontwikkeling.
wil je helpen?
In vergelijking met andere grote ziektebeelden is MD slecht bekend en ontvangt hierdoor weinig onderzoeksgeld en weinig aandacht. En dat terwijl dit bij uitstek een ziektebeeld is waar met meer medisch onderzoek de ontwikkeling van therapie de komende jaren mogelijk kan worden. De oorzaak van MD is namelijk bekend en er zijn hoopvolle, wetenschappelijke ontwikkelingen, waardoor een oplossing voor MD binnen bereik ligt. Hier kan echt het verschil gemaakt worden voor vele families en voor toekomstige generaties.
ACTUEEL MD NIEUWS
.@aviditybio Shares Update on AOC 1001 for People Living with #MyotonicDystrophy Type 1 (#DM1). Read their Open Letter to the DM1 Community at
https://www.myotonic.org/sites/default/files/partners/3.30.23-Avidity-Letter-to-DM1-Community.pdf
“We must be ready to participate in clinical trials. The goal has to be to provide the greatest potential for finding a cure in the shortest possible time frame for the many people that are suffering, and even at risk of dying,” said Jorg van Gent, Founding Chair of MD Nederland.
Global Alliance of 57+ #MyotonicDystrophy Focused Organizations Unite to Raise Awareness on #RareDiseaseDay2023! We proudly celebrate the remarkable strength & resilience of the international myotonic dystrophy community. Read the full press release at https://www.myotonic.org/global-alliance-57-myotonic-dystrophy-focused-organisations-unite-raise-awareness-rare-disease-day
Familieziekte MD: lees het hartverscheurende verhaal van “onze” Kirsten ❤️
Of Kirsten van der Sluijs straks nog kan lopen of praten weet ze niet. Maar ze vindt het nog veel moeilijker dat haar dochter (8) haar myotone dystrofie heeft geërfd. “Iedere volgende generatie krijgt een ernstigere vorm.” https://www.libelle.nl/persoonlijk/ooit-moet-ik-mijn-dochter-vertellen-dat-zij-het-ook-heeft%7Eb592f198/?utm_medium=Social&utm_source=Twitter#Echobox=1674818464-1
MD (DM1 in het Engels) is een ziekte met veel gezichten: op deze #WorldMentalHealthDay vragen we aandacht voor de grote neurologische impact.
It’s #WorldMentalHealthDay. #DYK many people living with #neuromusculardisorders have mental health concerns? At PepGen, we recognize the challenges families with DMD and DM1 face. Find mental health tips from @MDAorg here: https://bit.ly/3ykt5xd
#Vacature Directeur Fondsenwerving @MDNederland
http://ow.ly/rICp50KXNVQ
Stichting MD Nederland is opgericht in maart 2019 om een bijdrage te leveren aan het oplossen van de op dit moment ongeneeslijke spierziekte Myotone Dystrofie (MD).
#fondsen #fondsenwerving
International MD Awareness Day
MD moet stoppen en voor het eerst sinds de ontdekking van de ziekte in 1921 lijkt dat ook mogelijk: de genetische oorzaak van MD is bekend en er zijn veelbelovende, wetenschappelijke ontwikkelingen...
