Leven met MD
MD Film
“Ik heb MD". Meer bekendheid zorgt voor minder sterfgevallen
MD: een ernstige ziekte waarbij de gevolgen elke generatie erger worden
MD is een familiedrama met veel verschillende persoonlijke verhalen
Leven met MD
Glenn en Ilke
"Rune heeft de aangeboren vorm van MD. Er werd ons een somber toekomstbeeld voorgehouden"
Leven met MD
Bianca
"MD is een ernstige ziekte waar ik zelf 6 mensen in mijn directe familie aan heb verloren"
Wat is MD?
MD (Myotone Dystrofie) is een ernstige, erfelijke ziekte. De gevolgen worden elke generatie erger. Het wordt vaak pas ontdekt bij baby’s met ernstige problemen of een kind dat kort na de geboorte overlijdt. Bij de andere familieleden vallen dan ineens puzzelstukjes van onverklaarbare klachten en vroeg overleden familieleden op z’n plek. De oorzaak, een genetische fout, is bekend. Er is nu geld en aandacht nodig om een medicijn te ontwikkelen. MD komt 4x vaker voor dan de spierziekte ALS en twee keer zo vaak als FSHD/ SMA.
Lees meer over MDDoneer nu en help mee aan een oplossing
Jouw donatie maakt het verschil voor talloze families en toekomstige generaties.
Blijf op de hoogte
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!
Kom ook in actie
Start een actie en vraag familie en vrienden om jouw actie te steunen
SED Happening 2024
14 en 15 september in Lennik, België
Meer persoonlijke verhalen over de impact van MD
Leven met MD
Margriet
"Ik heb de pech dat ik het 100% heb doorgegeven aan mijn kinderen".
Leven met MD
Desiree
“Joshua werd direct na de geboorte meegenomen, hij kon niet ademen en was erg slap”
Leven met MD
Anouk
“Ik ben er niet meer, maar voor een volgende generatie is er nog hoop.”
Leven met MD
Ciska & Doenja
""Na vijftien jaar aan de bel trekken bij de ene na de andere arts, werd MD gediagnosticeerd""
Leven met MD
Kirsten
"Ooit moet ik mijn dochter vertellen dat zij het ook heeft"