DIT WORDT DE LAATSTE GENERATIE MET MD

DIT WORDT DE LAATSTE GENERATIE MET MD

MD is een groot familiedrama

Myotone Dystrofie (MD) is de Grootste Dodelijke Spierziekte

Dramatisch aan MD is dat klachten bij volgende generaties steeds eerder beginnen en ernstiger worden. Omdat de diagnose meestal pas gesteld wordt bij iemand die duidelijke (ernstige) klachten heeft, is de ziekte dan vaak al wijdverbreid in een familie. 

Lees meer 

DE STRATEGIE VAN MD NEDERLAND

MEER bekendheid voor md

Ondanks dat heel veel mensen MD hebben, is MD onbekend onder zowel het algemene publiek als bij zorgverleners. Dat heeft enorme impact, patiënten krijgen niet de juiste zorg en er is onvoldoende geld voor een oplossing voor MD. Wij zetten belangrijke stappen voor meer bekendheid. Jij kunt hierbij helpen.

Lees meer 

MEER GELD VOOR ONDERZOEK

Structureel meer geld is wat de strijd tegen MD nu nodig heeft en daarmee zijn donateurs dus heel erg belangrijk

Lees meer 

MEER ondernemerschap

Wij willen medicijnontwikkeling voor MD versnellen. MD Nederland heeft hiervoor een Venture commissie opgericht, met als doel onderzoekers met wetenschappelijke technologie te ondersteunen bij het lange traject van medicijn-ontwikkeling.

Lees meer

 

wil je helpen?

In vergelijking met andere grote ziektebeelden is MD slecht bekend en ontvangt hierdoor weinig onderzoeksgeld en weinig aandacht. En dat terwijl dit bij uitstek een ziektebeeld is waar met meer medisch onderzoek de ontwikkeling van therapie de komende jaren mogelijk kan worden. De oorzaak van MD is namelijk bekend en er zijn hoopvolle, wetenschappelijke ontwikkelingen, waardoor een oplossing voor MD binnen bereik ligt. Hier kan echt het verschil gemaakt worden voor vele families en voor toekomstige generaties.

ACTUEEL MD NIEUWS

Today we celebrate International Myotonic Dystrophy Awareness Day with our amazing community and Global Alliance partners around the world! Visit http://www.myotonic.org/international-dm-day to help raise DM Awareness. Together we can change the future of #MyotonicDystrophy !

On #InternationalMyotonicDystrophyAwarenessDay, we join the community in spreading awareness of this rare neurological disease. Watch Susannah’s story and follow @MyotonicStrong to learn more about #MyotonicDystrophy. ♥

#RareNeuroCare

Together we are stronger for those we support!
We are proud to be part of the growing Global Alliance for #InternationalMyotonicDystrophyAwarenessDay

Load More
International MD Awareness Day

International MD Awareness Day

MD moet stoppen en voor het eerst sinds de ontdekking van de ziekte in 1921 lijkt dat ook mogelijk: de genetische oorzaak van MD is bekend en er zijn veelbelovende, wetenschappelijke ontwikkelingen...

Lees meer