meer voor patienten
De beste patiëntenzorg krijgt u bij een van de twee expertise centra:
MD is een complexe ziekte met potentieel veel meer problemen dan “alleen” invloed op spieren. De expertise centra kennen deze complexiteit. De centra zijn daarmee aanvullend op uw lokale specialisten.
meer voor patienten
De beste patiëntenzorg krijgt u bij een van de twee expertise centra:
MD is een complexe ziekte met potentieel veel meer problemen dan “alleen” invloed op spieren. De expertise centra kennen deze complexiteit. De centra zijn daarmee aanvullend op uw lokale specialisten.
Ondersteun onderzoek
Meer onderzoek vraagt om meer data. Alleen patiënten zelf kunnen hiervoor zorgen via registratie in de database.
Registratie is extreem belangrijk voor therapie-ontwikkeling en vooral ook om medicijnen snel in Nederland beschikbaar te krijgen zodra die ontwikkeld zijn. Dat kan zo 5-10 jaar schelen in het beschikbaar krijgen van medicatie. Daartoe moet er zo snel mogelijk een zo groot mogelijke database zijn.
Vind meer info over MD op deze websites:
Vereniging Spierziekten Nederland
VSN is de patiëntvereniging voor verschillende spierziekten in Nederland. Ze heeft actuele informatie over omgaan met de gevolgen van MD, voor zowel patiënten, familieleden als zorgverleners. Lid worden kan al vanaf EUR 24.90 per jaar. Ze hebben een zeer actieve groep met specifieke informatie over MD.
prinses beatrix spierfonds
PBS is de financiële motor in de strijd tegen spierziekten; de sturende en stuwende kracht achter wetenschappelijk onderzoek en ondersteuning van patiënten. MD Nederland is opgericht in samenwerking met PBS. We hebben de intentie dat op korte termijn te formaliseren via een partnerovereenkomst. De initiatieven van MD Nederland zijn breder dan wetenschappelijk onderzoek en zijn aanvullend op die van PBS.
Myotonic Dystrophy Foundation
MDF is de grootste gespecialiseerde stichting rondom MD. Deze Amerikaanse organisatie heeft veel actuele informatie voor patiënten en onderzoekers. Haar jaarlijkse conferentie in september is een belangrijke bijeenkomst waar nieuwe onderzoeken worden gedeeld met patiënten en familieleden.
Myotonic Dystrophy Foundation →
