Glenn en Ilke
"Rune heeft de aangeboren vorm van MD. Er werd ons een somber toekomstbeeld voorgehouden"
"Rune heeft de aangeboren vorm van MD. Er werd ons een somber toekomstbeeld voorgehouden"
"MD is een ernstige ziekte waar ik zelf 6 mensen in mijn directe familie aan heb verloren"
"Ooit moet ik mijn dochter vertellen dat zij het ook heeft"
MD (Myotone Dystrofie) is een ernstige, erfelijke ziekte. De gevolgen worden elke generatie erger. Het wordt vaak pas ontdekt bij baby’s met ernstige problemen of een kind dat kort na de geboorte overlijdt. Bij de andere familieleden vallen dan ineens puzzelstukjes van onverklaarbare klachten en vroeg overleden familieleden op z’n plek. De oorzaak, een genetische fout, is bekend. Er is nu geld en aandacht nodig om een medicijn te ontwikkelen. MD komt 4x vaker voor dan de spierziekte ALS en twee keer zo vaak als FSHD/ SMA.
Lees meer over MDJouw donatie maakt het verschil voor talloze families en toekomstige generaties.
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!
Start een actie en vraag familie en vrienden om jouw actie te steunen
Hét internationale MD-congres waar de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van MD worden gepresenteerd.
“Joshua werd direct na de geboorte meegenomen, hij kon niet ademen en was erg slap”
“Ik ben er niet meer, maar voor een volgende generatie is er nog hoop.”
""Na vijftien jaar aan de bel trekken bij de ene na de andere arts, werd MD gediagnosticeerd""